LHL IPF – Idiopatisk lungefibrose
Interessegruppe for mennesker som er rammet av idiopatisk lungefibrose (IPF) og deres pårørende.
Vi tilbyr nettverk, aktiviteter, kurs og likepersonsarbeid.
Hva er idiopatisk lungefibrose?
Idiopatisk lungefibrose (IPF), også kalt idiopatisk pulmonal fibrose, er en kronisk sykdom som kun rammer lungene. IPF er en av mange tilstander som hører inn under gruppen interstitielle lungesykdommer. Felles for disse lungesykdommene er at det utvikles arrdannelse (fibrose) i lungevevet. Arrdannelsen i lungevevet er omtrent som et arr i huden og gjør at surstoffopptaket blir langsommere. IPF er en lungesykdom som blir verre eller mer alvorlig over tid. Det er ingen behandling i dag som kan gjøre IPF-pasienter friske. Nye medikamenter kan bremse sykdomsutviklingen og det er derfor viktig at diagnosen stilles tidlig i forløpet. Det antas at 100 til 300 nye pasienter diagnostiseres med IPF i Norge hvert år.
Les mer: Lungefibrose
Kontakt oss
Arbeidsutvalget:
Øivind Hoem, leder,
Telefon: 908 35 641
E-post: lhl.ipf@lhl.no
https://www.facebook.com/LHLipf/
Snakk med en likeperson
Har du behov for å snakke med andre som har vært i eller er i samme situasjon? Lurer du på hvordan andre takler sykdom? Vi har egne likepersoner som du kan ringe.
Likepersonslinjen
En likeperson er en som har egenerfaring med sykdom, som pasient eller som pårørende.
Telefon: 22 79 90 90
- Tastevalg 1 for hjerte- eller lungesykdom
- Tastevalg 2 for hjerneslag
- Tastevalg 3 for hjerte- eller lungetransplantasjon
Åpen: hverdager kl. 12–18
Likeperson LHL IPF
John Solheim
Likeperson for LHL IPF
Tlf: 22 79 90 90
John tar imot telefoner fra pasienter som har fått en IPF diagnose. Da den endelige IPF diagnosen falt på plass i 2018 var dette etter en lang reise med flere andre diagnoser på veien. Han har god kunnskap om egen diagnose og hvordan det er å leve med IPF samt ulike rehabiliteringstilbud.
John har valgt å ta et aktivt ansvar i forhold til egen tilstand og vil gjerne gi noe tilbake til andre i samme situasjon.
Ragna Eriksen
Likeperson for LHL IPF og transplantert
Tlf: 22 79 90 90
Ragna tar imot telefoner fra pasienter som har fått en IPF diagnose, i tillegg er hun lungetransplantert og tar imot telefoner de som skal transplanteres eller er transplantert. Hun har hatt diagnosen i mange år, i 2014 opplevde hun en drastisk forverring og etter en lungetransplantasjon i 2016 så har Ragna fått et nytt liv.
Ny interessegruppe i LHL
Torsdag 4. oktober holdt LHL informasjonsdag for pasienter med idiopatisk lungefibrose (IPF) og deres pårørende. Dagen endte med etablering av en helt ny interessegruppe.
Gir håp til andre
Kronprinsesse Mette-Marit har fått påvist kronisk fibrose i lungene. At hun velger å stå frem med sykdommen viser at sykdommen kan ramme alle mennesker. Samtidig kan det bidra til å gi håp til andre med samme diagnose.
Bli medlem i LHL
Har du en diagnose, er pårørende eller ønsker å støtte en interessegruppe? Da kan du bli medlem i LHL. Du kan velge interessefelt i skjema for innmelding.