Ny undersøkelse: Kols rammer livskvaliteten tidlig og mange føler seg utrygge i behandlingen

Undersøkelsen ble presentert av Marthe Gundersen, helsefaglig rådgiver for lungesykdom i LHL, på St. Olavs hospital under markeringen av Verdens kolsdag.

Kols påvirker livet lenge før sykdommen blir alvorlig

Levekårsundersøkelsen er gjennomført blant 1 490 LHL-medlemmer med kols fra hele Norge, og omfatter pasienter i alle sykdomsgrader, fra mild til svært alvorlig sykdom. Den norske delen er en del av en større nordvesteuropeisk undersøkelse gjennomført av Sanofi, og gir et omfattende innblikk i hvordan det faktisk er å leve med kols i Norge.

Et hovedfunn er at kols påvirker livskvaliteten langt tidligere enn mange har vært klar over.

Vi ser at sykdommen griper inn i hverdagen allerede ved mild kols. Fire av ti med mild sykdom sier at livskvaliteten deres er redusert. Det er et viktig varselsignal om at oppfølgingen må starte mye tidligere enn i dag.

Tretthet og manglende energi går igjen som gjennomgående plager, og øker i takt med sykdomsgrad. Mange beskriver en ond sirkel der tretthet fører til mindre aktivitet, som igjen gir dårligere fysisk form, økt isolasjon og psykiske belastninger.

Pasientene forteller om en gradvis innsnevring av livet. De orker mindre, blir mindre sosiale og mister mye av det som har gitt mening i hverdagen. Det bekrefter at kols ikke bare er en lungesykdom, men en livssykdom, sier Fredriksen.

Mange savner oppfølging og føler seg utrygge

Undersøkelsen viser også alvorlige svakheter i hvordan helsetjenesten følger opp personer med kols.

Fire av ti deltakere sier de savner faste kontroller og bedre informasjon om behandlingsmuligheter. Én av tre mener oppfølgingen etter undersøkelser og behandling er mangelfull eller helt fraværende. Hele 51 prosent oppgir at de føler seg utrygge i egen behandling.

Når halvparten av pasientene sier de er usikre på behandlingen sin, er det et tydelig tegn på at systemet ikke fungerer godt nok. Dette handler ikke om at fagfolkene ikke bryr seg, men om at strukturen rundt pasienten er for svak og for ujevn, sier Fredriksen.

Tallene viser også at svært få får hjelp til de psykiske og sosiale sidene av sykdommen. Kun én prosent har hatt kontakt med psykolog, og bare en liten andel har fått ernæringsveiledning, til tross for at mange har sammensatte helseutfordringer.

Norge ligger bak nabolandene

Undersøkelsen omfatter også pasienter fra Sverige og Danmark, noe som gir grunnlag for å sammenligne landene. Her kommer Norge dårligere ut enn mange kanskje forventer.

Norske kolspasienter rapporterer lavere livskvalitet, mindre trygghet og lavere tilfredshet med oppfølgingen enn pasienter i Sverige og Danmark. Det bør være en vekker for oss, sier Fredriksen.

Han peker på at Norge gjerne omtales som et land med en av verdens beste helsetjenester, men at dette bildet ikke nødvendigvis gjelder for mennesker som lever med kols.

Vi må tørre å erkjenne at kolsfeltet har vært underprioritert i mange år. Både pasienthistoriene og tallene fra undersøkelsen viser at vi har en vei å gå for å gi et mer likeverdig og helhetlig tilbud, sier han.

Presentert på St. Olavs hospital på Verdens kolsdag

Rapporten ble lansert på St. Olavs hospital i Trondheim 19. november, i forbindelse med Verdens kolsdag. Her var helsepersonell fra hele landet samlet til faglig seminar om kols, i regi av LHL, lungeavdelingen ved St. Olavs hospital og forskningsgruppen BREATHE CAG.

Det var viktig for oss å presentere disse funnene nettopp i møte med fagmiljøene som står i dette hver dag. Vi opplever stor vilje til forbedring hos helsepersonell. Vår oppgave som pasientorganisasjon er å bidra med kunnskap, peke på systemutfordringer og være tydelige på hva som må til.

LHL: Kols må få mer struktur og høyere prioritet

Både levekårsundersøkelsen og nyere samfunnsøkonomiske beregninger viser at kols gir stor sykdomsbyrde og høye kostnader for samfunnet. Samtidig er det et område som lenge har hatt lavere politisk og faglig prioritet enn sykdomsbyrden tilsier.

Ny rapport: Kols koster Norge milliarder – men behandlingen er fortsatt lavt prioritert

Vi ser nå tydelig at kols oppdages for sent, følges opp for dårlig og mangler den strukturen som andre store sykdomsområder har fått. Det må vi gjøre noe med, sier Fredriksen.

LHL mener at tre grep er særlig viktige fremover:

1. Et nasjonalt pakkeforløp for kols.
2. Et nasjonalt kvalitetsregister for kols.
3. Etableringen av KolsNet – et nasjonalt faglig nettverk og system for bedre samhandling.

– Kolspasientene fortjener samme struktur og forutsigbarhet som kreftpasienter. Vi vet at tidlig diagnostikk, tydelige forløp og tverrfaglig samarbeid gir bedre resultater. Nå har vi tallene som viser hvor skoen trykker. Da har vi også et ansvar for å handle, sier han.

Viktig gjennomslag for kols-pasientene: Nå skal sykepleiere kunne gjennomføre årskontroller

I Regjeringens forslag til statsbudsjett har de beslutning om å etablere KolsNet. LHL mener det markerer et viktig skritt mot en mer helhetlig og koordinert kolsomsorg. Nettverket skal samle fagmiljøer på tvers av nivåer og bidra til mer likeverdige tjenester, bedre kvalitet og sterkere samhandling i hele pasientforløpet.

Dette betyr statsbudsjettet for LHLs pasientgrupper

At KolsNet nå blir etablert er et tydelig gjennomslag for LHL. Det gir fagmiljøene en felles struktur og et verktøy for å løfte kolsomsorgen nasjonalt. Nå må vi sikre at nettverket blir konkret, aktivt og til nytte for pasientene, avslutter Wang Fredriksen.