Afasiforbundet i Norge 1987–2022

Om afasi

Afasi er en språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen, og innebærer vansker med å produsere og/eller oppfatte talespråk, og vansker med å lese og/eller skrive.

Utfordringene gjør at personer med afasi i liten grad alene kan ivareta sine interesser og behov, særlig det som gjelder rettigheter til behandling og opplæring. Logopeder er fagpersoner som er utdannet til å drive behandling og opplæring på afasiområdet.

Organisasjonen

Den første afasiforeningen ble startet i Oslo i 1978. Etter hvert kom flere foreninger til, engasjerte enkeltpersoner – afasirammede, pårørende og fagpersoner som så behovet for å ivareta denne gruppens interesser. De ville fremme saker overfor myndigheter og spre informasjon til samfunnet. Stor og variert aktivitet i landets 35 lokalforeninger dannet altså grunnlaget for at Afasiforbundet i Norge ble opprettet i 1987. De fortsatte å være basis for virksomheten.

Interessepolitikk, informasjons- og opplæringsvirksomhet og tiltak for å utvikle lokalforeninger var forbundets tre hovedarbeidsområder.

Informasjon og kursvirksomhet

Kunnskap om afasi blant folk flest var ofte mangelfull, noe som fortsatt er tilfelle. Informasjonsvirksomhet var derfor høyt prioritert.

Medlemsbladet Afasiposten var et viktig kontaktledd mellom forbundet og foreningene. Innholdet ble presentert med tanke på lesergruppen, inkludert fagartikler og lokalt stoff.

• 

• 

Mange relevante kurs og aktivitetstilbud ble utviklet og gjennomført, både sentralt og lokalt. Personer med afasi og pårørende opplevde at det var nyttig å treffe andre i samme situasjon. Møteplassene var gjerne tilpasset til formålet og med aktiviteter som bidro til mestring av hverdagen og nye vennskap.

Det ble også arrangert en rekke kurs for fagpersoner, herunder logopeder og helsepersonell innen rehabiliteringsområdet. Det er ikke mulig å nevne alt arbeid, men mye er tatt med i den lange versjonen av historiedokumentet.

Interessepolitikk

Den interessepolitiske virksomheten har hatt høy prioritet i Afasiforbundet. Formålsparagrafen pekte ut retningen. Den var de siste 20 årene som følger:

Afasiforbundet skal arbeide for at mennesker med afasi og andre former for språkproblemer og deres pårørende skal oppnå full deltakelse og likestilling i samfunnet. Forbundet skal holde løpende kontakt med sentrale myndigheter og organer med sikte på å fremme forslag av landsomfattende karakter som kan forbedre situasjonen til mennesker med afasi og andre språkvansker.

Afasirammede hadde rett til opplæring/behandling for språkvanskene ifølge opplæringslova. Disse tjenestene skulle være del av skoleverkets tilbud i kommunene. Opplæringslova var (og er) det eneste lovverket som hjemler rettigheter til ny opplæring etter sykdom eller skade.

Logoped er eneste fagperson utdannet til å gi slik opplæring/behandling.

Samtidig kunne de afasirammede få dekket utgifter til behandling hos privatpraktiserende logoped etter folketrygdloven.

I dagens lovverk er formuleringene som sikrer de afasirammedes rettigheter som følger:

• I opplæringslova: § 18-2. Rett til førebuande opplæring for vaksne
• I folketrygdloven: § 5-10. Behandling hos logoped og audiopedagog

I forskriften til loven het det i § 10: I den utstrekning det offentlige yter stønad etter andre lover, ytes det ikke stønad etter denne forskriften.

• 

• 

• 

Kjempet for å bevare rettighetene

Opplæringslova (med forskrifter) har i løpet av Afasiforbundets tid blitt foreslått endret flere ganger. Afasiforbundet kjempet for å bevare rettighetene, med mest mulig entydige formuleringer i lovverket.

Trygdens stønadsordning ble flere ganger foreslått fjernet. Hver gang det var endringer på gang fra myndighetenes side angående nevnte lovverk, kom Afasiforbundet på banen med innspill. Forbundet måtte altså følge med på og aksjonere i forhold til endringsforslag på opplæringsfeltet og på helsefeltet (som regulerer lovfestede trygdeytelser).

Paragrafen i folketrygdloven skulle være et supplement til det offentlige tilbudet, men fungerte som en sovepute for mange kommuner. De fraskrev seg sitt ansvar for å gi …ny opplæring på grunn av skade eller sjukdom… og viste til at de ikke hadde kapasitet, eller ikke hadde ansatt logoped for afasirammede.

Til tross for at forbundet var tydelig på kommunens ansvar etter opplæringslova, gjorde det en stor innsats for å bevare «reserveløsningen», refusjonsordningen i folketrygdloven. Dette har vist seg å være både viktig og riktig. I dag sliter kommunene med å få ansatt logopeder, og andelen privatpraktiserende logopeder øker.

De skiftende forbundsstyrene forfattet høringsuttalelser og hadde møter med stortingspolitikere, stortingskomiteer og andre politiske og faglige instanser. Resultatet? Opplæringslova hjemler fortsatt retten til «ny opplæring etter sykdom og skade» og muligheten til å få dekket logopedutgifter gjennom trygdeverket er beholdt.

Afasiforbundet arbeidet også i forhold til opplæringsetater og helseinstitusjoner. Dette skjedde gjennom informasjonsskriv, og ved deltagelse i utarbeiding av veiledere og retningslinjer for opplæring og behandling av mennesker med afasi.

Samarbeid og medlemskap

Afasiforbundet var medlem av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Studieforbundet Funkis, Hjernerådet og Nordisk Afasiråd (NAR). Forbundet deltok i «Sentralt Brukerforum» i Statped (Statlig spesialpedagogisk tjeneste), og i samarbeidsfora ved de spesialpedagogiske kompetansesentrene Bredtvet (Oslo) og Eikelund (Bergen).

Som medlem i Nordisk Afasiråd fikk Afasiforbundet en arena for utveksling av erfaringer og samarbeid om prosjekter, kongresser og materiell. Blant annet ble det utarbeidet et felles basisdokument om afasirammedes rehabiliteringsbehov som kunne nyttes i de nordiske landenes arbeid for å bedre denne gruppens rettigheter.

Samarbeid med andre organisasjoner var også viktig for Afasiforbundet. Her kan nevnes Norsk Logopedlag (nå Norsk Logopedforbund), LHL Landsforeningen for hjerte, lunge og hjerneslag og FFO.

Dette var også viktige arenaer for forbundets interessepolitiske arbeid.
Takket være ildsjeler og frivillig innsats er det gjort mye for å bedre situasjonen for mennesker med afasi.