Hopp direkte til innhold

Nytt viktig møte om PAH

Nylig ble det avholdt et nytt dialogmøte om PAH, hvor viktigheten av å få et PAH-register og god rehabilitering ble sterkt vektlagt.

– Man må sikre dataregistrering over hele landet. Gode data er avgjørende for at pasientene får lik behandling uavhengig av hvor man bor. Mer kunnskap om PAH vil føre til at flere får riktig diagnose og behandling til riktig tid, innledet tidligere helseminister Anne Karine Strøm Eriksen, og fortsatte:

– PAH er en sjelden og alvorlig sykdom som ubehandlet fører til hjertesvikt. Sykdommen er vanskelig å oppdage og mange går udiagnostisert eller feildiagnostisert i mange år.

Det finnes behandling, men når pasienten går ubehandlet over lang tid er det vanskelig å oppnå gunstige behandlingsresultater.

Innsamling av helsedata om PAH-pasienter kan bidra til å løfte kunnskapen om PAH. Opprettelsen av et register er bare første skritt på veien om økt kunnskap om sykdommen. Det trengs tid og ressurser til å registrere i PAH-registeret, sa Strøm Eriksen.

Trenger mer kunnskap om PAH

De fremste fagpersoner på PAH i landet

Deltakerne til dialogmøtet var de fremste leger og sykepleiere innen PAH fra flere helseforetak i landet, og arbeidsutvalget i interessegruppen LHL PAH. Moderator for dialogmøtet var tidligere helseminister Anne Karine Strøm Eriksen.

– Konferansen var en oppfølging fra konferansen som ble holdt i november 2021. For meg og vår forening var det viktig å være til stede for å høre om hvor vi står i dag. Har det skjedd noe med blant annet registeret siden siste møte? Hva skal til for å få registeret opp å gå? Hvordan skal registeret brukes og hva kan vi bruke det til? Sier Sølvi Molnes, sykepleier, likeperson og leder for interessegruppen PAH.

For interessegruppen PAH er disse dialogmøtene svært viktige for å belyse viktigheten av å øke kunnskapen om sykdommen slik at diagnosen blir oppdaget tidlig for å kunne gi pasientene best mulig behandling.

– Vi får under disse møtene treffe og presentert oss for nytt helsepersonell, PAH-leger og PAH-sykepleiere fra forskjellige deler av Norge.

Det er ikke alle som vet at det finnes en forening for PAH-pasienter.

Vi får også informert om hvordan PAH-pasienter rundt om i landet har det og hva som er deres utfordringer med å ha diagnosen PAH. Vi får også med oss nytt fra forskning på PAH. På denne konferansen var det et innlegg fra overlege Jostein Grimsmo fra LHL-sykehuset Gardermoen angående et mulig forskningsprosjekt rundt viktigheten av rehabilitering og trening for PAH-pasienter. Innlegget til Linn Bjørnstad fra NKSD Ullevål (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser) er også noe å nevne da interessegruppen LHL PAH ønsker å bli tilknyttet Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, sier Molnes. 

Ifølge Jostein Grimsmo så har PAH-pasienter stort utbytte av rehabilitering.

– Vi har 4 ukers rehabiliteringsopplegg for PAH-pasienter på LHL-sykehuset Gardermoen. Da vi for mange år siden ville gi et opplegg til PAH-pasienter visste vi lite om hva de tålte og ikke tålte. Det var nesten fraværende med studier om rehabilitering og trening av denne gruppen. Men man så at de hadde stor nytte av trening og av psyko-sosiale tiltak som gjorde at de fungerte bedre i dagliglivet, sier overlege Jostein Grimsmo.

Et register vil øke kunnskap om diagnosen

Et stort arbeidspress på leger og mangel på tid og ressurser går igjen som et stort problem.

Strøm-Eriksen har stor forståelse for at det er et enormt stress og press på sykehuset, men mener likevel at vi må se på om det er noe som kan gjøres for å få en bedre behandling og likere behandling over hele Norge.

– For at alle skal få komme til rehabilitering som er veldig bra og viktig for PAH-pasienter, og for at en fastlege skal ta en liten ekstra sjekk i hodet og se om det er noe annet som ligger bak enn bare utslitthet eller trøtthet, sier Strøm Eriksen og berømmer de tilstedeværende for at de jobber med å øke kunnskapen om PAH og andre sjeldne diagnoser, sier hun.

For å få gjort PAH-diagnosen kjent så bør man starte allerede på legestudiet og på sykepleierstudiet med å få lært opp de nye legene og sykepleierne om PAH, sier Molnes. 

Sølvi Molnes, LHL PAH

– For å få gjort PAH-diagnosen kjent så bør man starte allerede på legestudiet og på sykepleierstudiet med å få lært opp de nye legene og sykepleierne om PAH, sier Molnes. 

– Vi har en juvel i helsetjenesten som nå er veldig utfordret. Vi kan ikke gi opp og jobbe for det som er viktig her. Jeg har veldig tro på et norsk eller nordisk register. På et tidspunkt får vi dataene over i et register. Det kan man få til når de nye journalsystemene er på plass.

Jeg håper at alle i Norge får lik tilgang til rehabilitering.

Tusen takk for jobben dere gjør over hele landet. Vi har et fantastisk helsevesen og det skal vi videreutvikle, avsluttet Strøm-Eriksen.

Kontakt oss

E-post

E-post:

Facebook

Følg oss på Facebook

Gruppe

Arbeidsutvalget i LHL PAH er Sølvi Molnes (leder), Ina Lill Øwre Torp, Ann-Kathrin Bruheim og Marit Nicholson.

Telefon

Likepersonlinjen

En likeperson i LHL har egenerfaring med sykdom, som pasient eller som pårørende.

Telefon: 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 12–18.

  • Tastevalg 1: Hjertesykdom
  • Tastevalg 2: Lungesykdom
  • Tastevalg 3: Hjerneslag
  • Tastevalg 4: Hjerte- eller lungetransplantasjon
  • Tastevalg 5: Covid-19 (Åpen hverdager kl. 18–21 )

Likepersoner i LHL PAH

Inger-Lise Sæther

Inger-Lise Sæther

Likeperson for LHL PAH
22 79 90 90 (982 08 464)

Inger-Lise fikk diagnosen Idiopatisk Pulmonal Arteriel Hypertension, PAH – i 2004, dette etter å ha vært syk i 2 år. Å leve med en kronisk og progredierende sykdom kan kreve fysisk styrke, psykisk utholdenhet og sosial støtte, og Inger-Lise vil gjerne hjelpe og lytte til andre som har behov for en samtalepartner.

Sølvi Molnes

Sølvi Molnes

Likeperson for LHL PAH
22 79 90 90 (986 07 385)

Sølvi jobber daglig som spesialsykepleier på en lungeklinikk, og har også erfaringer fra det å være pårørende til alvorlige syke.

De erfaringer hun har gjort seg som sykepleier, pårørende, og som pasient, ønsker hun å kunne dele med andre som har diagnosen PAH.

Ina Lill Øwre Torp

Ina Lill Øwre Torp

Likeperson for unge i LHL PAH
22 79 90 90 (976 81 413)

Ina Lill fikk diagnosen idiopatisk pulmonal arteriell hypertensjon da hun var 26 år, etter mange år som syk.

Hun har gått igjennom og bearbeidet mye sorg og frustrasjon over å få en så alvorlig sykdom, og det å bli ufrivillig barnløs på grunn av sykdommen.

Ina Lill savnet noen å prate med som forsto hvordan hun hadde det, da hun gikk gjennom prosessene i forbindelse med sin sykdom og ønsker nå å være den støtten for andre slik at de kanskje skal slippe å føle seg så alene.