Uttalelser på de enkelte diagnoseområder

Her er uttalelsene i sin helhet slik de ble vedtatt på landsmøtet:

• Uttalelse om rehabilitering
• Uttalelse om astma og allergi
• Uttalelse om hjerneslag og afasi
• Uttalelse om hjerte- og karsykdommer
• Uttalelse om lungesykdommer
• Ny uttalelse: Ikke ta pårørende for gitt

 

Uttalelse om rehabilitering 

LHL jobber for mennesker med hjerte-, kar- og lungesykdom, allergi, hjerneslag, afasi og deres pårørende. For flere av LHLs pasientgrupper er tilgang til et godt rehabiliteringstilbud etter inntruffet sykdom kritisk, spesielt for de med hjerte- og karsykdom, kronisk lungesykdom som kols, og hjerneslag eller afasi. Derfor kjemper LHL for en nasjonal rehabiliteringsreform.

Dagens situasjon

Norge har forpliktet seg til FNs bærekraftsmål, hvor helsemålet sikter mot å «sikre god helse og fremme livskvalitet for alle, uansett alder» innen 2030. Rehabilitering og mestring er viktig for mennesker som opplever at helsemessige utfordringer reduserer deres totale helsetilstand, livskvalitet og velferd. Spesialisthelsetjenesten og kommunesektoren har et «sørge for-ansvar» som skal sikre at befolkningen får nødvendige rehabiliteringstjenester.

Riksrevisjonen og KPMG har begge utarbeidet rapporter om og evaluering av Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering 2017–2019 som Helsedirektoratet la frem i desember 2020. Nå arbeider Riksrevisjonen med en revisjon av rehabiliteringstjenester i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Rapporten er forventet i løpet av høsten 2023.

Vi vet at det er avdekket mangler innen rehabiliteringsområdet, som f.eks. manglende kunnskap om kapasitet og behov for habiliterings- og rehabiliteringstjenester, manglende avklaring av ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, svikt i koordinering av tjenester, og et behov for bedre kvalitetsindikatorer. KPMG-rapportens hovedanbefaling er å utarbeide og vedta en nasjonal reform for habilitering og rehabilitering.

LHL representerer store pasientgrupper på tvers av landet som opplever manglene med dagens rehabiliteringstilbud. Det er krevende for enkeltpersonen og deres pårørende, og forsterker sykdomsløpet unødvendig. Kols-pasienter, hjertepasienter, slagrammede, og andre pasientgrupper kjenner på kroppen utfordringene i dagens tjenestetilbud, og noen opplever også å ikke få et tilbud siden helseforetakene reduserer tilbudet flere steder i landet.

LHL krever en nasjonal reform for et bedre rehabiliteringstilbud.

I tråd med KPMG-rapportens anbefalinger, krever LHL en nasjonal reform for et bedre rehabiliteringstilbud. Reformen må se på organiseringen av dagens rehabiliteringstilbud, og komme med konkrete tiltak for å sikre pasientene rett rehabilitering til rett tid, og med rett finansiering slik at aktører på tvers av landet kan tilby gode tjenester nær pasienten. Dette arbeidet må starte umiddelbart, og det som er avdekket gjennom tidligere rapporter om tjenestetilbudet må tas tak i og forbedres.

 

Uttalelse om astma og allergi

LHL arbeider for å forebygge astma, allergi og eksem i befolkningen og for å bidra til bedre mestring hos de som allerede er syke. Organisasjonen skal gjøre livet bedre gjennom å gi god veiledning, rådgivning, lokale kurs og nettverk for disse diagnosegruppene.

Dagens situasjon

Det er utfordrende å sikre en god tallfesting av antall barn og voksne som er berørt av astma og allergi i den norske befolkningen. Dette skyldes blant annet et svakt datagrunnlag for å følge utviklingen av astma og allergiske sykdommer over tid både i Norge og i andre sammenliknbare land, samt en generell mangel på nye, nasjonalt representative tall på forekomsten av disse sykdommene.

Det er likevel mulig å få en pekepinn på forekomsten av astma ved å kartlegge uttak av reseptbelagte legemidler med refusjonskode for astma på blå resept. Tall fra Reseptregisteret tyder på at forekomsten av astma i befolkningen i perioden 2010–20 har holdt seg stabilt på 5–6 % i aldersspennet 5–44 år. Før fem års alder er det usikkerhet knyttet til diagnosen, og registeret viser en avtagende tendens i bruken av forebyggende astmamedisiner i den aldersgruppen. Likevel er barn med astma en viktig gruppe å kartlegge for å sikre god oppfølging – de får nemlig kols vesentlig hyppigere enn barn uten astma. Den anslåtte forekomsten omfatter ikke de over 44 år som blir behandlet for astma siden legemidlene også blir skrevet ut for å behandle kols i det øvre alderssjiktet. Det kan dermed tenkes at den reelle forekomsten av astma i befolkningen er høyere enn tallene fra Reseptregisteret indikerer.

Når det gjelder allergisykdommer, kan man for høysnue og atopisk eksem også kartlegge andel av befolkningen med minst ett uttak av reseptbelagte legemidler med refusjon. Dette gir et anslag på forekomsten av allergisykdommene i befolkningen. Tall fra Reseptregisteret peker på en økning i forekomsten av høysnue i perioden 2010–18 hvor rundt 10 % av befolkningen under 44 år mottok reseptbelagt behandling for diagnosen. Det er en del variasjon mellom dette tallet og tall fra andre studier; dette kan bl.a. skyldes at enkelte bruker reseptfrie medisiner. Den reelle forekomsten kan altså være høyere enn antatt.

Den anslåtte forekomsten av atopisk eksem basert på tall fra Reseptregisteret kan også inkludere eksem som ikke skyldes allergi. Det kan dermed tenkes at kartlegging av uttak av reseptbelagte legemidler for denne gruppen vil peke mot en noe høyere forekomst av atopisk eksem enn den reelle forekomsten befolkningen. Dermed vil forskjellige enkeltstudier tegne et bedre bilde for diagnosegruppen med atopisk eksem. En studie av norske og svenske barn født i 2015–17 anslo at 8 % ble diagnostisert med atopisk eksem innen de var 1 år gamle, og 23 % innen de var 3 år. Noen eldre regionale studier i Norge viste en forekomst på ca. 17 % hos 2 år gamle barn og mellom 21–33 % barn i aldersspennet 9–11 år.

For kategorien allergisk kontakteksem viser en gammel internasjonal oversiktsartikkel en forekomst på 7 % hos barn i alderen 12–16 år, mens en studie av voksne i Skandinavia pekte på en 21 % forekomst av hudallergi i årene 1966 til 2007. En studie fra Norge og Sverige tyder på at forekomsten av diagnostisert matallergi hos 3 år gamle barn er 2,3 %.

Mangel på gode internasjonale og nasjonale data er en utfordring ikke bare for å kartlegge sykdomsbildet globalt og i Norge; det er også en hinder for å sikre gjennomslag i det interessepolitiske arbeidet fordi det blir vanskelig å beskrive overfor beslutningstakere hvilken andel av befolkningen det er som belastes – eller risikerer å bli utsatt for – astma og allergisykdommer, og hvilke samfunnsøkonomiske kostnader dette medfører i dag og på sikt.

Årsakssammenhengen mellom astma, allergi og eksponering for pollen har lenge vært allment kjent. Nå står verden midt i det enkelte eksperter kaller «den andre bølgen» av allergi-epidemien, som kjennetegnes av en økende forekomst av matallergier. Flere studier tyder på at det er en økende forekomst av matallergier i Europa. I tillegg vil endringer i andre ytre faktorer som bl.a. økte 68 temperaturer pga. klimaendringer, luftforurensning, dårlig inneklima, bruk av rengjøringsmidler, osv. også bidra til utvikling av luftveisallergier og hudallergier.

Utviklingsbildet er preget av mangfoldige hensyn og en god del usikkerhet. Likevel burde ikke et manglende datagrunnlag rettferdiggjøre en underprioritering av saksområdet for astma og allergi. Usikkerheten i seg selv, tydelige tendenser rundt årsakssammenhenger, i tillegg til entydigheten rundt pågående klima- og miljøendringer og koblinger til menneskers helse, er likevel konkrete holdepunkter. Dette byr på rikelig med argumenter for å jobbe for både helsefremmende og forebyggende tiltak mot astma og allergisykdommer, samt styrking av utredninger og behandlingstilbud.

Politiske krav

• LHL krever et godt inneklima for barn gjennom bedre vedlikehold av skoler og barnehager.
• LHL mener tilbudet om utredning av allergi og overfølsomhetssykdommer hos voksne må  styrkes både lokalt og regionalt.
• LHL ber om at forskning på forebygging og behandling av astma og allergi prioriteres høyere, og at nasjonal forekomst over tid kartlegges bedre enn i dag.

LHL krever et godt inneklima for barn gjennom bedre vedlikehold av skoler og barnehager
Astmatikere opplever i tidlig alder at hverdagen er krevende som følge av skadelig inneklima i kommunale bygg med vedlikeholdsetterslep, som for eksempel i skoler, barnehager, idrettshaller, m.m. Deres livskvalitet reduseres, og det manglende vedlikeholdet i mange kommuner gir astmatikere og allergikere helseutfordringer i hverdagen. Et godt inneklima for barn og unge er viktig. Barn bruker mange timer av sitt liv i skoler og barnehager, bygg som i mange kommuner lider av dårlig vedlikehold. Et bedre inneklima er god forebygging, og for barn er et godt inneklima avgjørende i et livsløpsperspektiv. LHL mener at Regjeringen må følge opp og utarbeide konkrete krav til kommunesektoren om å prioritere et godt inneklima og finansiering av vedlikehold av kommunale bygg, spesielt skoler og barnehager.

LHL mener tilbudet om utredning av allergi og overfølsomhetssykdommer hos voksne må styrkes både lokalt og regionalt.

 I dag er det de regionale sentrene for astma, allergi og overfølsomhet i helseregionene (RAAO) som har det overordnede ansvaret for utredning av sykdom hos voksne. Disse trues stadig med nedleggelse og/eller kutt i budsjettene. Det gir en redusert trygghet for en pasientgruppe som opplever en utfordrende hverdag og dette påvirker aktivitet og livskvalitet. Vi trenger flere spesialister som tilbyr utredning og behandling av astma, allergi og overfølsomhet i Norge. Det er i dag mangel på leger med kompetanse på lungeproblematikk og hudsykdommer. Dette medfører lange ventelister og skjevfordeling i tilbudet til pasientene. Gjennom å få utredet og diagnostisert sykdommene kan rett behandling iverksettes og uhelse reduseres. LHL mener behandlingstilbudet må styrkes både lokalt og regionalt.

LHL ber om at forskning på forebygging og behandling av astma og allergi prioriteres høyere, og at nasjonal forekomst over tid kartlegges bedre enn i dag.

I dag henter 5–6 % av den norske befolkningen ut blå resept for astmamedisin, men det er mange som enten ikke har fått diagnose og behandling og/eller som bruker reseptfrie legemidler. De inngår dermed ikke i den anslåtte forekomsten av astmatikere og allergikere, og det kan være betydelige mørketall. LHL mener mer forskning på forebygging og behandling, samt bedre kartlegg av nasjonal forekomst, kan bidra til bedre folkehelse.

Uttalelse om hjerneslag og afasi

LHL ivaretar slagrammede, personer med annen ervervet hjerneskade og pårørendes interesser, tilbyr fellesskap med andre som er i samme situasjon, og gir våre medlemmer tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv.

Dagens situasjon  

Hvert år rammes rundt 12 000 nordmenn av et akutt hjerneslag, som er en fellesbetegnelse på hjerneblødning eller hjerneinfarkt (blodpropp). Ifølge FHI var det i 2021 om lag 10 000 helt nye tilfeller hvor pasienten ikke hadde en tidligere registrert hendelse de foregående fem årene. Av nyregistreringene var 46 % av tilfellene blant kvinner. De resterende tilfellene opptrådte hos pasienter som tidligere har hatt registrert diagnose. Alle aldersgrupper kan rammes av hjerneslag, men median alder for førstegangs diagnose var 79 år for kvinner og 74 år for menn. Ifølge Norsk hjerneslagregister inntreffer 80 % av tilfellene i de over 65 år.

En tilstopping på grunn av blodpropp i blodårer i hjernen, en blodåre som sprekker eller blødning i hjernen fører til hjerneslag. Dette innebærer at blodtilførselen til hjernen eller områder av hjernen reduseres eller stopper helt, området mister næring og oksygen som normalt tilføres av blodet, og hjerneceller begynner å dø i løpet av få minutter. I Norge utgjør blodpropp (hjerneinfarkt) av en eller flere årer ca. 85 % av hjerneslagstilfellene, mens de øvrige 15 % skyldes hjerneblødning. Et hjerneslag er en akutt situasjon hvor øyeblikkelig behandling på sykehus er viktig for et best mulig behandlingsresultat. Det er tidskritisk å få rett behandling for å redusere konsekvensen av hjerneslaget, og på den måten sikre at pasienten har en mulighet for å gjenvinne funksjonsnivået, helt eller delvis.

Ved utskriving fra sykehus er situasjonen ulik for slagrammede, avhengig av type hjerneslag, hvor raskt de ble diagnostisert, om de har fått best mulig behandling, hvilken situasjon de var i før slaget, osv. 36 % utskrives til hjem uten hjelp. 12 % av de som skrives ut må ha hjelp etter at de er kommet hjem. For de som ikke utskrives til hjem, får 24 % plass på et rehabiliterings- eller opptreningssenter og 14 % blir innlagt på sykehjem. Utfordringer ved hjerneslag er at det er ulike rehabiliterings- og oppfølgingstilbud rundt om i landet og at status for den slagrammede kan endre seg etter at man er utskrevet fra sykehus. For eksempel viser Norsk hjerneslagregisters årsrapport at tre måneder etter slaget var 26 % ikke selvhjulpne, 23 % hadde ikke fått dekket sitt behov for trening og 49 % opplevde ikke samme livskvalitet etter hjerneslaget som før slaget. I tillegg får opp mot 25 % av slagrammede afasi – svikt i evnen til å bruke å forstå ord – og 80 % av de som har afasi har det som følge av hjerneslag. Likevel viste en undersøkelse utført i 2022 at 59 % av kommuner manglet logoped.

Risikofaktorene for hjerneslag er de samme som for mange andre alvorlige ikke-smittsomme sykdommer, f.eks. flere krefttyper, hjerte- og karsykdommer og diabetes. Det er flere tiltak som en enkeltperson kan iverksette for å redusere risikoen for hjerneslag og fremme egen helse. Blant annet en sunn livsstil som innebærer sunt kosthold, fysisk aktivitet, røykeslutt og et lavt inntak av alkohol, jevnlig måling av blodtrykk hos legen, og økt varsomhet om man har tilstander som diabetes, hjerteflimmer eller andre sykdommer man mottar behandling for.

I takt med en stadig økende andel eldre i befolkningen forventes en generell økning av antall tilfeller av hjerneslag over tid. Dette kombinert med redusert dødelighet tilsier at antallet slagrammede og personer med afasi vil øke. Det er mange konkrete tiltak som kan innføres for å sikre tidlig diagnostisering, øyeblikkelig behandling, og god oppfølging for alle.

Politiske krav

• LHL ønsker en forsterket symptomkampanje på hjerneslag som utvides med «Se» slik at den omfatter «Prate, Smile, Løfte og Se».
• LHL krever oppstart av arbeidet med en rehabiliteringsreform.
• LHL krever en endring av helse- og omsorgstjenesteloven slik at logopeder blir en skal-tjeneste i kommunene.
• LHL etterlyser pilotprosjekter med hjerneskadekoordinatorer som følger opp både pasienter og pårørende.
• LHL ønsker midler til et pilotprosjekt for registrering av personer i alderen 0–18 år i regi av Norsk hjerneslagregister (et kvalitetsregister for slagrammede barn).

LHL ønsker en forsterket symptomkampanje på hjerneslag som utvides med «Se» slik at den omfatter «Prate, Smile, Løfte og Se».

Hjerneslag er en dramatisk, akutt og tøff krise å stå i. Personer som rammes av hjerneslag må diagnostiseres raskt, og få akutt og rett behandling da tiden fra første symptom oppstår er kritisk for utfallet. Derfor er kunnskap om symptomer, hva man skal se etter, og hvordan man skal handle når akutt sykdom opptrer avgjørende.

I pakkeforløpet er det et mål om at 50% skal ha vært i kontakt med AMK-sentral innen 15 minutter fra symptomene oppstår. Vi vet at måloppnåelsen er nærmere 25%. Bevisstheten om symptomer og hva man skal gjøre må opp. Som et ledd i dette må også «Se» inn som et symptom ved hjerneslag, da 16.8% hadde synsfeltutfall eller dobbeltsyn som symptom ved hjerneslag. Dette sammen med et nasjonalt kunnskapsløft om symptomer på hjerneslag er avgjørende for økt måloppnåelse og bedre livskvalitet for den enkelte etter et hjerneslag.

LHL krever oppstart av arbeidet med en rehabiliteringsreform.

Når hjerneslag først rammer er det store forskjeller i rehabiliteringstilbudet som gis. KPMGs evaluering av Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering 2017–2019 viser at det er forskjell i tilbudene i primærhelsetjenesten og sekundærhelsetjenesten. Tjenestetilbudet avhenger av hvor man bor i landet og hvilket helseforetak pasienten tilhører. Dette tilbudet må forbedres slik at alle har tilgang til et like godt tilbud uavhengig av bosted.

Derfor trenger Norge en rehabiliteringsreform. Som et første steg må det settes ned en tverrsektoriell ekspertgruppe bestående av fagmiljø og brukere som sammen må utrede behov og modeller for god faglig rehabilitering. Vi trenger nasjonale forløpsbeskrivelser og kliniske retningslinjer, som presiserer når de ulike aktørene skal inn i pasientforløpet, hvordan innsatsen koordineres, og den faglig innsats som tilbys pasienten.

LHL krever en endring av helse- og omsorgstjenesteloven slik at logopeder blir en skal-tjeneste i kommunene.

Pasienter som rammes av afasi som følge av hjerneslag må få bedre oppfølging. I dag rammes de ekstra hardt av mangelen på logopeder, en mangel vi ikke kan akseptere i det norske helsevesen. I 2022 viste en undersøkelse utført av Afasiforbundet at 59% av kommuner mangler logoped. Når opp mot 25% av de som rammes av hjerneslag får afasi er det mange enkeltskjebner som opplever en hverdag hvor kommunikasjon med andre mennesker er vanskelig. Kommunikasjon og sosial interaksjon er avgjørende for et godt, verdig liv.

Logopedtilbudet i kommunene må forsterkes for å møte anbefalingene i Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. I dag legger flere kommuner ned logopedtilbudet sitt. Et lovfestet krav om logopedtilbud i norske kommuner vil sikre tilbud i alle kommuner, og vil også understøtte et løft for logopedutdanninger i Norge. En utfordring er at logopeder ikke anses som helsepersonell, og en naturlig del av det tverrfaglige tilbudet. Men, for de som rammes av afasi er logoped helt avgjørende for å sikres en god rehabilitering tilbake til et normalt liv.

LHL etterlyser flere pilotprosjekter med hjerneskadekoordinatorer som følger opp både pasienter og pårørende.

Pasienter som rammes av hjerneslag står i en traumatisk situasjon. Det rammer ikke bare pasienten, men også pårørende. Når pasienten kommer tilbake til kommunen etter den akutte behandlingsfasen er 71 det nødvendig med et forsterket tilbud slik at pasient og pårørende kan orientere seg om hvordan det videre behandlingsløpet ivaretas. En koordinator med kompetanse om hjerneslag som kan bistå pasient og pårørende, og være et bindeledd inn i det kommunale tjenesteapparatet, vil bedre behandlingsløpet og gi mer pasienttrygghet.

LHL ønsker midler til et pilotprosjekt for registrering av personer i alderen 0–18 år i regi av Norsk hjerneslagregister (et kvalitetsregister for slagrammede barn).

I dag registreres kun pasienter med hjerneslag som er over 18 år i Norsk hjerneslagregister. Et kvalitetsregister bidrar til å sikre og forbedre kvaliteten på behandling og oppfølging samt bidrar til at kunnskapsbaserte retningslinjer blir fulgt. Derfor har man et slikt kvalitetsregister for voksne, men et kvalitetsregister for barn må også på plass. Det bør iverksettes et pilotprosjekt hvor hensikten er å kartlegge situasjon, behov, mangler og muligheter. Gjennom et kvalitetsregister skapes datagrunnlag som fokuserer på å øke kvaliteten på behandling og oppfølging for denne gruppen.

 

Uttalelse om hjerte- og karsykdommer

LHL arbeider for å forebygge hjerte- og karsykdommer i befolkningen, løfte det helsefremmende arbeidet, i tillegg til å fremme konkrete tiltak innenfor behandling og rehabilitering. LHL har lenge utmerket seg gjennom et engasjement for hjerte- og karsykdommer. «Hjertebroen» til England som ble etablert i 1978 er et godt eksempel.

Dagens situasjon

I dag har rundt en femtedel av den norske befolkningen etablert hjerte- og karsykdom, eller har høy risiko for å utvikle slike sykdommer. Hvert år blir ca. 200 000 personer med hoveddiagnose hjerte- og karsykdom enten innlagt i sykehus eller får behandling og oppfølging på poliklinikk. Samtidig behandles 30 000 mennesker årlig for atrieflimmer, 20 000 for hjertesvikt, 10 000 for hjerteinfarkt, og 12 000 for hjerneslag.

Om lag 1.2 millioner nordmenn får forebyggende behandling eller lever med en hjerte- og karsykdom. Dette er en betydelig del av befolkningen. Over tid har antall brukere av legemidler for hjerte- og karsykdommer økt, spesielt legemidler mot høyt blodtrykk og høyt kolesterol. Dette skyldes en kombinasjon av blant annet befolkningsvekst, økt andel eldre over tid, større søkelys på forebygging, og bedre overlevelsesrate etter sykdom.

I 2019 sto hjerte- og karsykdom for 31% av all dødelighet i Norge, og er den nest viktigste årsaken til sykdomsbyrde etter kreft. Det forventes at dette vil fortsette frem til 2050. Dødeligheten og det årlige antallet førstegangstilfeller av hjerteinfarkt går ned, men dette er likevel høye tall. Nedgangen skyldes bedre behandlingsmetoder og nedgang i risikofaktorer som røyking, kolesterol, og systolisk blodtrykk. Flere har fokus på sunnere levevaner, men tidlig oppdagelse og medisinsk forebygging av disse risikofaktorene bidrar også til å spare liv.

Nye estimater tyder på at over halvparten av verdens befolkning vil være overvektige eller lide av fedme innen 2035, og i Europa vil forekomsten av fedme øke i hele befolkningen og omfatte 35% av kvinner og 39% av menn. Siden overvekt og fedme er risikofaktorer for hjerte- og karsykdom, kan en økning i forekomsten risikere å motvirke den gunstige utviklingen hittil. Dette kan på sikt medføre en høyere sykdomsforekomst og medfølgende samfunnsøkonomiske konsekvenser. I tillegg forventes det at endringer i faktorer som bl.a. økte temperaturer pga. klimaendringer og luftforurensning også kan bidra til forverring av eksisterende hjerte- og karsykdommer eller tidligere død blant utsatte.

Det er tydelig at hjerte- og karsykdommer vil fortsette å prege sykdomsbildet i Norge i kommende tiår med mindre ambisiøse forebyggende og helsefremmende tiltak iverksettes. Å redusere langtidsinntaket av tobakk- og nikotinholdige produkter i form av røyking og/eller snus vil være et viktig tiltak for bedre hjerte- og karhelse i befolkningen, i tillegg til å fremme sunnere kosthold, økt fysisk aktivitet og lavere konsum av alkohol. I tillegg vil nye legemidler og bedre behandlingsmetoder bidra til å redusere sykdomsbyrden. Likevel kan det å sikre diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter med hjerte- og karsykdommer bli utfordrende pga. en generell mangel på helsepersonell i fremtiden. Samfunnet må i større grad utdanne, rekruttere og beholde personell, fra sykepleiere til perfusjonister og leger.

Politiske krav  

• LHL krever innføring av fysisk aktivitet i barnehager, skoler og arbeidslivet.
• LHL krever at Regjeringen innfører en sunn skatteveksling.
• LHL krever raskere behandling av pasienter med hjertesykdommer.
• LHL krever flere hjertemedisinske poliklinikker og bedre kapasitet.
• LHL krever effektiv godkjenning av nye legemidler for hjertepasienter.

LHL krever innføring av fysisk aktivitet i barnehager, skoler og arbeidslivet.

Vi vet at en halvtime med trening tre ganger i uka gir et sterkere hjerte, mer overskudd og reduserer risikoen for å utvikle alvorlig sykdom. Det blir stadig flere voksne som lider av overvekt og fedme; samtidig har andelen barn og unge mellom 8–15 år med overvekt og fedme ligget mellom 14–21% i undersøkelser utført de siste 15 årene. Ved å innføre fysisk aktivitet som en del av hverdagen i barnehager, skoler og arbeidslivet forebygger vi alvorlig sykdom. Å aktivisere unge og voksne gjennom et program med enkel trening vil redusere antallet pasienter i norsk helsevesen med hjertesykdom. Dette er god samfunnsøkonomi og god forebygging som bidrar til hjertevennlige levevaner.

LHL krever at Regjeringen innfører en sunn skatteveksling.

Feil kosthold, overvekt og fedme forårsaker utvikling av alvorlig hjerte- og karsykdom. Sunn skatteveksling betyr at usunn mat blir dyrere og sunn mat blir billigere. Ved å dreie nordmenns forbruk vekk fra helseskadelige produkter som tobakk, alkohol og usunn mat og drikke over til sunne produkter reduseres risikoen for alvorlig hjerte- og karsykdom. Økt tilgjengelighet av gode, sunne matvarer gir bedre helse for den enkelte og danner grunnlaget for en bærekraftig samfunnsutvikling som gir sosial utjevning og bedre livskvalitet for alle.

LHL krever raskere behandling av pasienter med hjertesykdommer.

Responstiden for behandling av hjertepasienter må forskriftsfestes for å forsterke en rask behandling av personer med hjertelidelser fra den akutte fasen til rehabiliteringsløpet. Bruk av nye innovative metoder for tidlig diagnose i akutt fase gir tidligere og riktig behandling, og det må tilrettelegges for økt bruk av blodproppoppløsende midler ved hjerteinfarkt der muligheten for å nå et PCI-senter i tide ikke er mulig. Koronar angiografi og/eller utblokking av kransårer, bedre kjent som «PCI» eller «utblokking», brukes for å utvide trange områder i hjertets kransarterier. Det er i dag for få PCI-sentre og mange pasienter har for lang reisevei. Flere PCI-sentre må opprettes slik at pasienter kan sikres riktig behandling til riktig tid.

LHL krever flere hjertemedisinske poliklinikker og bedre kapasitet.

Poliklinisk behandling gir pasienter tettere og mer spesialisert oppfølging. Forskning viser at pasienter som følges opp i poliklinikk når behandlingsmålene i langt større grad. Det bidrar til å forebygge forverring av hjertesvikt, nye hjerteinfarkter og reinnleggelser. Ventetiden er lang og bedre utredning, raskere behandling og oppfølging er nødvendig. En styrking av det polikliniske tilbudet må på plass for å følge opp pasienter med hjertesykdommer; blant annet bør det slås fast at hjerteinfarktpasienter skal følges opp av spesialisthelsetjenesten i minst ett år etter infarkt. LHL krever derfor økt kapasitet i eksisterende poliklinikker, samt etablering av flere desentraliserte poliklinikker.

LHL krever effektiv godkjenning av nye legemidler for hjertepasienter.

Utviklingen av nye medisiner og behandlingsløp er i stadig utvikling. Vi vet at godkjenning og bruk av nye legemidler og behandlingsmetoder er en kime til diskusjon i det offentlige rom. Flere saker har belyst at det er en krevende og omstendelig prosess å få godkjent nye behandlingsmetoder. Et eksempel er legemidler for pasienter med hjertesykdom, noe som rammer nær en femtedel av befolkningen. Dette er en pasientgruppe som vil dra nytte av en gjennomgang og grundig utredning av ordningen. Norge må se til andre land og deres vekting av kriterier som legges til grunn for å se om det man kan sikre en raskere og mer effektiv godkjenning av nye legemidler her til lands.

 

Uttalelse om lungesykdommer

LHL arbeider for å forebygge lungesykdommer i befolkningen, løfte det helsefremmende arbeidet, i tillegg til å fremme konkrete tiltak innenfor behandling og rehabilitering. LHL har som organisasjon lenge utmerket seg gjennom et engasjement for lungesykdommer. Den tydelige, ledende stemmen innen norsk tobakkspolitikk er et godt eksempel på dette.

Dagens situasjon

Lungesykdommer er en bred kategori som blant annet favner influensa, lungebetennelse, astma, kols og øvrige lungesykdommer. I 2021 var lungesykdommer den fjerde hyppigste dødsårsaken i Norge. Dødelighet som følge av lungesykdommer (eks. covid-19) har vært lavere enn forventet i pandemiårene, sannsynligvis pga. etterlevelse av smitteverntiltak.

Både influensa og lungebetennelse er vanlig sykdommer som skyldes forskjellige infeksjoner. I løpet av en vinter rammes ca. 5–10 % av befolkningen av sesonginfluensa som følge av influensavirus. Influensavaksiner er tilgjengelige i forkant av sesongen. En komplikasjon etter influensa kan være lungebetennelse. Lungebetennelse kan også oppstå bl.a. ved kols eller hjertesvikt med lungeødem. Likevel skyldes halvparten av lungebetennelser pneumokokker, en bakterieinfeksjon som man kan vaksineres mot. Hvert år får ca. 5 av 1000 nordmenn lungebetennelse, og dette er særlig vanlig blant de yngste og eldste alderssjiktene.

Kols står for kronisk obstruktiv lungesykdom, og er en samlebetegnelse på en gruppe kroniske lungesykdommer kjennetegnet av hindret luftstrøm gjennom luftveiene og varig nedsatt lungefunksjon. Anslagene tyder på at om lag 6–7 % av befolkningen over 40 år har en form for kols. Røyking er den viktigste årsaken til kols, men eksponering til støv og gasser gjennom arbeid har også en årsakssammenheng med kols selv om det er mindre vanlig i dag. En generell nedgang i røyking i befolkningen de siste tiårene har også ført til en lavere andel med kols i perioden 2001–17. Likevel vil trolig antall personer som lever med kols holde seg høyt i kommende tiår da antall eldre øker. Det er bekymring knyttet til at antall unge voksne som røyker av og til øker; en ny rapport fra FHI viser at andelen aldri har vært høyere. I tillegg får barn med astma vesentlig hyppigere kols enn barn uten astma.

Andre lungesykdommer inkluderer blant annet alfa-1-antitrypsinmangel (skyldes genfeil), pulmonal hypertensjon (PAH), bronkiektasier (oppstår ofte i forbindelse med kols), lungeemboli (blodpropp), lungefibrose (betennelse og arrvev), m.m. Infeksjoner, betennelser og livsstilsvaner som f.eks. røyking er viktige årsaker til en rekke lungesykdommer, hvor det allerede finnes god forståelse av årsakssammenheng, effektive forebyggende tiltak og utprøvde behandlingsmetoder. Satsingen på disse må videreføres inn i kommende tiår. Vaksinering mot influensa og pneumokokker, samt en slagkraftig tobakkspolitikk og røykeslutt er noen faktorer som vil bidra til å ytterligere redusere forekomsten av lungesykdommer i befolkningen. I tillegg kan endringer i andre ytre faktorer som bl.a. økte temperaturer pga. klimaendringer og luftforurensning også bidra til utvikling eller forverring av forskjellige lungesykdommer.

Politiske krav  

• LHL oppfordrer Regjeringen til å innføre et pakkeforløp for kols-pasienter.
• LHL ønsker en sertifiseringsordning for gjennomføring av spirometriundersøkelser.
• LHL krever at refusjon for oksygensbehandling ved utenlandsreise går fra leverandør til HELFO.
• LHL krever at pneumokokkvaksiner gis på blå resept.
• LHL ber Regjeringen utrede en ny ordning for godkjennelse av nye legemidler og behandlingsmetoder for lungesyke.
• LHL krever at alle som får kolsdiagnosen må få et første rehabiliteringsopphold så raskt som mulig og med oppfølging minimum annethvert år.
• LHL krever at alle personer med kols må få tilgang til tilpasset trening med oppfølging av fysioterapeut, for treningen er livsviktig for alle med lungesykdommer.

LHL krever at Regjeringen innførre et pakkeforløp for kols-pasienter, og sørger for at pasientene sikres en individuell plan.

Kols er en krevende sykdom som reduserer livskvaliteten til den enkelte. Ved begrunnet mistanke om kols skal legen henvise pasienten videre til et pakkeforløp. Pakkeforløpet skal gi forutsigbarhet og trygghet for pasienten og pårørende. Et pakkeforløp skal inneholde nasjonale standardiserte pasientforløp, der målet er å bidra til rask utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid. Et godt organisert, helhetlig forløp uten unødvendig begrunnede forsinkelser i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering gir forutsigbarhet og trygghet. LHL ønsker derfor et pakkeforløp for kolspasienter.

LHL ønsker en sertifiseringsordning for å gjennomføre spirometriundersøkelser.

Spirometri er en undersøkelse av lungefunksjonen. Lungefunksjonen beregnes ved å måle hvor mye luft personen maksimalt klarer å puste ut etter å ha fylt lungene maksimalt med luft, og hvor raskt man klarer å puste ut. En sertifiseringsordning vil bidra til at flere kan gjennomføre denne type undersøkelse og bidra til å avlaste leger som i dag gjennomfører dem. Gjennom opplæring og sertifisering kan slike undersøkelser eventuelt gjøres i f.eks. apoteker, og dermed bruke et kunnskapsrikt kompetansemiljø som er nær pasienter, og som enkelt kan veilede dem i et videre medisinsk løp. LHL ønsker en sertifiseringsordning for å gjennomføre spirometriundersøkelser fordi dette vil bidra til en god utnyttelse av tilgjengelige ressurser og avlaste helsetjenestene.

LHL krever at refusjon for oksygensbehandling ved utenlandsreise går fra leverandør til HELFO.

Pasientgrupper med behov for O2-behandling ved utenlandsreiser er rammet av en endret praksis tilknyttet refusjon for behandlingen. Tidligere søkte selskapene som leverer nødvendig oksygenutstyr selv refusjon fra HELFO på vegne av pasientene. Dette var en praksis som var enkel å forholde seg til, og bidro til en mer forutsigbar økonomisk situasjon for den enkelte pasient. HELFO har endret praksis med bakgrunn i at direkte refusjon ikke er i samsvar med folketrygdlovens regler om fremsettelse av krav og utbetaling av stønad. Dette er en økonomisk merbelastning for enkeltpasienten, som reduserer bevegelsesfriheten til den enkelte. LHL krever at ordningen sikrer at refusjonskravet går rett fra leverandør til HELFO slik at pasientene ikke rammes økonomisk slik de gjør i dag.

LHL krever at pneumokokkvaksiner på blå resept for lungesyke.

Pneumokokkvaksiner beskytter mot infeksjon av pneumokokkbakterien, en infeksjon som er av de vanligste årsaker til lungebetennelse. Pneumokokker kan gi sykdom hos både barn og voksne, men det er ulike typer som dominerer i ulike aldersgrupper. I dag er det bare utvalgte pasientgrupper som får denne vaksinen på blå resept, og det er en rekke lungesyke som ikke får den. Pasienter med nedsatt lungefunksjon, eller med en allerede oppstått lungesykdom, har god nytte av denne vaksinen. Det er nemlig mulig å beskytte mot et varig fall i lungefunksjon ved å gi vaksinen til spesielt utsatte. LHL mener at kols-pasienter og andre lungesyke er spesielt utsatte og må få pneumokokkvaksinen på blå resept.

LHL ber Regjeringen utrede en ny ordning for godkjennelse av nye legemidler og behandlingsmetoder for lungesyke.

Ordningen for godkjenning og bruk av nye legemidler og behandlingsmetoder i Norge er stadig en kime til diskusjon i det offentlige. En rekke saker har belyst at det er en krevende og omstendelig prosess å få godkjent nye behandlingsmetoder. Pasienter som i dag har diagnoser som f.eks. alfa-1- antitrypsinmangel merker dette godt. LHL mener det er nødvendig med en gjennomgang og grundig utredning av ordningen for godkjenning av medisiner og behandlingsmetoder, og at Norge ser til andre land som Danmark for å identifisere andre kriterier enn dagens som skal legges til grunn i vurderingene.

LHL krever at alle som får kolsdiagnosen må få et første rehabiliteringsopphold så raskt som mulig og med oppfølging minimum annethvert år.

LHL krever at alle personer som får diagnosen kols eller en annen lungesykdom må få et rehabiliteringsopphold på dertil egnet sted snarest. Dette vil gjøre personen i bedre stand til å greie seg selv, kunne ta forholdsregler og unngå så mange tilbakefall. Dette er positivt både for samfunnet, helsevesenet og den enkelte person.

LHL krever at alle personer med kols må få tilgang til tilpasset trening med oppfølging av fysioterapeut, for treningen er livsviktig for alle med lungesykdommer.

LHL krever fri treningsrettigheter for alle med lungesykdommer, også de med kols. Dette fordi fysisk trening er absolutt nødvendig for alle med lungeproblemer og like nødvendig som medisin. Ettersom hver enkelt person med kols/lungesykdom er ulik, må de få individuell treningsveiledning av fysioterapeuter som kan dette.

 

Ny uttalelse: Ikke ta pårørende for gitt

Pårørende – det er de som står nærmest når noen rammes av alvorlig sykdom eller død. Mange pårørende står i en situasjon der de skal utøve betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste; samtidig skal de selv mestre en endret livssituasjon. Som pasientens eller brukerens viktigste støtte kan de være en ressurs fordi de kjenner vedkommende best. En pårørende kan være en ressurs i omsorgsarbeidet, men dette må ikke gå på bekostning av den viktigste rollen, nemlig å være nær den som er rammet.

Hvordan den pårørende skal eller kan involveres avhenger av hvilken rolle de har i en gitt behandlingsog omsorgssituasjon. Pårørende kan være en kunnskapskilde, en omsorgsgiver og representant for pasienten. Jo sykere pasienten er, desto viktigere er det at pårørende involveres i planleggingen av pasientens omsorgsbehov, men også at den pårørende avlastes.

LHL er opptatt av å løfte frem at den pårørende også er i en situasjon der de har egne behov som må imøtekommes. Derfor er det avgjørende at behandlingsapparatet i større grad tar hensyn til at en pårørende kan utsettes for isolasjon, stress, belastning og eget helsetap som blant annet depresjon og utmattelsessymptomer. Mange pårørende opplever at dette blir glemt i arbeidet med å ivareta den enkelte pasient. Derfor vil LHL løfte frem pårørendeperspektivet og understreke at dette må styrkes i norsk helsevesen og i kommunene. For selv om det i dag foreligger nasjonal strategi og handlingsplan for pårørende, ser vi at etterlevelsen svikter i mange sammenhenger og at tiltakene ikke er konkrete nok. Derfor mener LHL det er nødvending å ta ytterligere grep.

LHL krever en ny og ambisiøs nasjonal plan for pårørende

Norge trenger en pårørendepolitikk som sørger for at de store behovene de pårørende har og de store demografiske endringene vi skal møte i årene fremover, ikke ender med en kollaps både for pårørende og helsetjenestene. LHL krever derfor at regjeringen utarbeider en ny og ambisiøs pårørendestrategi, med konkrete tiltak. Strategien må utarbeides i samarbeid med pasient- og brukerorganisasjoner, som kan representere de Målet for strategien må være at pårørende ikke skal måtte kjempe for hjelp, men sikres muligheten til å være den nærmeste med både tid og overskudd til å være den nærmeste, men ikke overbelastes med omsorgsoppgaver, De pårørende må sikres en balanse i livet som gir rom for egne ønsker og behov.

LHL ønsker følgende tiltak som del av en ny pårørendepolitikk:

• Det må gjennomføres en årlig nasjonal pårørendeundersøkelse. I tillegg må kommunene jevnlig gjennomføre egne undersøkelser om lokale forhold. Dette er avgjørende for at at myndighetene raskt kan gjennomføre tiltak for å avlaste og hjelpe pårørende der det er behov.
• Pårørende skal ikke lide økonomisk overlast. Ordningen med omsorgslønn/pleiepenger må forsterkes.
• Rådgivningstjenesten og likepersonstjenesten for pårørende må forsterkes.
• Alle norske kommuner må ha en egen handlingsplan for pårørendearbeid, samt ha en egen pårørendekoordinator.
• De pårørendes rettigheter må styrkes sånn at de sikres rett på avlastning dersom egen helsesituasjon står i fare.
• Det må utarbeides en ny nasjonal samarbeidsavtale/pårørendeavtale som forplikter det offentlige og frivillige organisasjoner i møtet med pårørende.
• Kommunene må sørge for at barn som pårørende får bedre oppfølging, blant annet gjennom at fagfolk i barnehager, skoler og helsetjenesten får økt kompetanse på barnas særskilte utfordringer som pårørende.