Norsk rehabiliteringsregister har fått nasjonal status som medisinsk kvalitetsregister. LHL mener det kan bli et viktig verktøy for bedre kvalitet, mer kunnskap og mer likeverdige rehabiliteringstilbud i hele landet.
Dette er et viktig gjennomslag for rehabiliteringsfeltet. Altfor lenge har vi hatt for lite kunnskap om kapasitet, kvalitet og resultater i rehabilitering. Skal vi bygge bedre tjenester, må vi vite mer om hva pasientene faktisk får, hva som virker og hvor forskjellene er størst.
Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i LHL
Et medisinsk kvalitetsregister samler strukturert informasjon om resultater for bestemte pasientgrupper eller behandlingsområder. Målet er ikke registrering i seg selv, men å bruke kunnskapen til å forbedre pasientbehandlingen.
Slike registre kan vise om det er uønsket variasjon mellom sykehus, regioner eller behandlingssteder. De kan også gi fagmiljøer, ledere og myndigheter bedre grunnlag for å utvikle tjenestene, følge med på kvaliteten og drive forskning.
Hovedformålet med de medisinske kvalitetsregistrene er å bidra til bedre kvalitet på pasientbehandlingen og å redusere uberettiget variasjon i helsetilbud og behandlingskvalitet.
Fakta
Registrene avdekker uønsket variasjon i behandlingen mellom sykehus og helseregioner, slik at man kan sette inn målrettede tiltak for å heve standarden.
Dataene brukes til forskning for å utvikle nye behandlingsmetoder samt til å kvalitetssikre innføringen av nye medisiner og teknologier.
Sykehus og helsepersonell har plikt til å rapportere inn opplysninger til registre som har fått nasjonal status. Behandlingen av helseopplysninger er strengt regulert.
For rehabiliteringsfeltet er dette særlig viktig, fordi tilbudet lenge har vært preget av store forskjeller og manglende oversikt.
Rehabilitering har vært et av de områdene i helsetjenesten der vi har visst for lite. Når et nasjonalt register nå kommer på plass, kan det gi oss et langt bedre bilde av hvem som får rehabilitering, hvilken hjelp de får, og hvilke resultater tilbudet gir, sier Fredriksen.
Avgjørende for mange pasienter
For LHLs pasientgrupper kan rehabilitering være avgjørende for å komme tilbake til hverdagen etter alvorlig sykdom.
For mennesker som lever med hjertesykdom, lungesykdom, hjerneslag eller afasi, handler rehabilitering om langt mer enn opptrening. Det handler om å gjenvinne funksjon, mestre hverdagen og få mulighet til å delta i familie-, arbeids- og samfunnsliv, sier Fredriksen.
Registeret har bakgrunn i et pilotprosjekt som startet i 2020. Etter at pilotregisteret ble avsluttet 1. januar 2025, har Helse Sør-Øst RHF og Sunnaas sykehus HF ledet arbeidet med å etablere et nasjonalt register. Sunnaas sykehus HF blir dataansvarlig.
Registeret skal være reservasjonsbasert. Det betyr at pasienter må reservere seg dersom de ikke ønsker å delta. Helsedirektoratet mener dette er nødvendig for å sikre et godt datagrunnlag og høy deltakelse.
Må brukes til bedre tjenester
LHL mener det nå blir avgjørende at registeret brukes aktivt til kvalitetsforbedring.
– Et register har først verdi når kunnskapen brukes. Dataene må omsettes til konkrete forbedringer i tjenestene. Vi må få tydeligere svar på hvilke pasientgrupper som får god rehabilitering, hvem som faller utenfor, og hvor tilbudet må styrkes, sier Fredriksen.
Fredriksen mener åpenhet om kvalitet og resultater er viktig for å løfte rehabiliteringsfeltet.
Når vi får bedre kunnskap om kvalitet og resultater, får vi også et bedre grunnlag for å stille de riktige spørsmålene: Får pasientene rehabiliteringen de trenger? Er tilbudet likeverdig? Og bruker vi ressursene på en måte som gir pasientene best mulig funksjon, mestring og livskvalitet?
Må videreutvikles over tid
LHL understreker at nasjonal status for registeret er et viktig skritt, men ikke alene løser utfordringene i rehabiliteringsfeltet.
Dette må være starten på en sterkere og mer systematisk satsing på rehabilitering. Registeret bør utvikles videre med gode kvalitetsindikatorer, pasientrapporterte mål og kunnskap som kan brukes av fagmiljøer, ledere og myndigheter. I tillegg må vi sørge for at alle store pasientgrupper er inkludert i registeret.
Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i LHL
Han mener registeret også bør ses i sammenheng med behovet for en mer kraftfull satsing på rehabilitering.
Vi trenger både bedre data og tydeligere politisk styring. Et nasjonalt rehabiliteringsregister kan gi oss kunnskapen. Men kunnskapen må følges opp med handling, kapasitet og likeverdig tilgang i hele landet. Pasientens mulighet til rehabilitering skal ikke avgjøres av bosted, diagnose eller tilfeldigheter i systemet, sier Fredriksen.