Livet før transplantasjon

Ventelisten

Samtidig er det visse ting som kan gi dårligere odds, og som derfor gjør at man ikke kan settes på liste. Dette dreier seg for eksempel om aktiv eller nylig kreftsykdom og andre sykdommer som gjør at man vil tåle de immundempende medisinene dårlig. Men også andre diagnoser har vist seg å gi et dårlig utfall, og da tar man ikke sjansen på å operere. 

Dette handler mye om at man har få organer til rådighet. Det er (heldigvis) ikke mange som dør på en sånn måte at de kan bli organdonorer, og da må man prioritere. Dessverre. Som mottaker skal man altså ikke bare være syk nok, men også frisk nok til å tåle operasjonen og medisineringen etterpå.

Du kan lese mer på Rikshospitalets nettsider om utredning og hjertetransplantasjon, og lungetransplantasjon.

Å føle seg overveldet

En del av prosessen før transplantasjonen, som noen ganger blir oversett, er den følelsesmessige komponenten. Tanken på en transplantasjon, til tross for at den gir en fantastisk ny mulighet, kan være overveldende. Mens man er på sitt aller sykeste, får man den ekstra byrden med å lure på om du vil bli satt på venteliste, om du vil rekke operasjonen i tide, om det vil ta lang tid, om det kommer til å gjøre vondt og mye annet. Familie og venner er sannsynligvis også bekymret, og hver og en av dere går igjennom prosessen på sin måte. I sitt tempo. Den syke kan får et behov for å gjøre opp, være klar hvis det ikke skulle går bra. Mens de pårørende ikke orker å forholde seg til at dette er en mulighet. Eller kanskje er det motsatt? At de pårørende opplever den syke som urealistisk positiv?

Gjennom utredningen kan både den syke og de pårørende flakse fra intenst håp, til frykt, angst, stress og hjemlengsel. Et råd er å huske at alt dette handler om følelser. Både dine og de andres. Følelser er sterke, de tar stor plass og de kan fort skygge for utsikten. Sjansen er stor for at de du har rundt deg mener ting godt og at de gjerne skulle tatt hensyn til dine behov hvis de klarte det. Dette er en situasjon hvor man er ekstra sårbar, hvor ting gjør mer vondt enn ellers, både for dem og for deg. Men det er også et tidspunkt hvor det er en fordel om man klarer å være rause med hverandre. Prøve å ta ting i beste mening - og snakke. Snakke, snakke, snakke.

Hvis du klarer å sette ord på hvordan du har det og hvilke behov du har, kan det hende dere kommer nærmere hverandre - og tåler både ventetiden og tiden etterpå enda bedre.

Det er lurt å være på plass mentalt før operasjonen. Et godt rehabiliteringsprogram før transplantasjon vil, i tillegg til fysikken, også fokusere på det psykiske. Det vil kunne hjelpe deg med å tørre å kjenne på følelsene sine, så du kan ta tak i dem. For det er skummelt. Det er overveldende. Ved å anerkjenne det som er ubehagelig kan det hende at ubehaget tar litt mindre plass. Å undertrykke følelser er slitsomt! Og det er ikke til å stikke under stol at du trenger kreftene dine til noe annet for å tåle det harde arbeidet fremover, og for å holde fokus på belønningen - det transplanterte livet.

Hva er målet ditt?

Å gå gjennom den prosessen det er; å være så syk, bli satt på liste, vente, vente, vente, for så å bli transplantert, er ingen spøk. Livet er en lek uten garantier, så her trengs det pågangsmot og en heftig dose tålmodighet. For å stå i dette over tid, og for å holde piffen oppe gjennom opp- og nedturer, både før og etterpå, kan det være lurt å ha noen mål. Hva er viktig for deg? Vi har alle et mål om å overleve, men et liv uten innhold er vanskelig å se for seg. Det er vanskelig å engasjere seg i. Kanskje har du barnebarn du gjerne vil følge til konfirmasjonen? Kanskje vil du tilbake i jobb? Kanskje du elsker å pusle i hagen og endelig kan du få til det hjerteformede liljebedet du alltid har drømt om? 

Ofte er det menneskene våre vi tenker på når vi ser for oss livene våre. Hva vil du gjøre sammen med dem? Hva er det som er så viktig for deg at du kan tåle dette? At du orker å ta de nødvendige skrittene, hver eneste dag. For livet er en gamp, sa mannen som ikke kunne si k. Og det hadde han jammen rett i!

PreHab

Man må være både syk nok, men også frisk nok, for å stå på transplantasjonslisten. En transplantasjon er en stor operasjon og en påkjenning for kroppen. Derfor er det viktig at man er i så god form som mulig. Men det kan være tungt å holde aktiviteten ved like, midt i hverdagen, i den helsetilstanden man har før en transplantasjon. Det er bare så utrolig viktig! Opptreningen etterpå blir så mye tyngre hvis man ikke har noe å bygge videre på. Det er pyton - men det er sant.

En god måte å få hjelp til dette på, er å reise på rehabilitering. Der får man veiledning av kyndig helsepersonell som tenker helhet, og kan derfor også få råd om prioritering og tilrettelegging, eller andre ting som gjør at du kan bruke kreftene på å ta vare på deg selv; og kanskje overlate klesvasken til noen andre?

Oksygenbehov

Mange får behov for tilførsel av oksygen i denne fasen, for å holde metningen ved like. Dette behovet stiger under aktivitet. Det er viktig å følge de rådene du får om oksygenbruk. Ikke alle merker virkningen av oksygenet, men organene dine merker det, og effekten av treningen blir dårligere når muskelcellene dine ikke har tilstrekkelig tilgang på oksygen. Er terskelen høy for å gå med slange i nesen? Da kan det hende at du får deg en positiv overraskelse. Ofte er det vi selv som har de største fordommene. Omgivelsene ser at vi har et behov og blir ofte beroliget av at det «gjøres noe». Ute i verden kan det også være lettere å få forståelse for en utfordring som synes.