Ny kolskalender skal gi bedre oversikt for personer med kols

For mange som lever med kols, kan formen variere betydelig fra dag til dag. Når pasienten møter til kontroll, kan det være vanskelig å huske hvor ofte symptomene har vært verre, hvordan medisinene har virket eller hvordan sykdommen har påvirket hverdagen gjennom de siste månedene.

Da kan konsultasjonen i stor grad bli preget av hvordan pasienten har det akkurat den dagen.

Symptomer og sykdomsforverringer er viktige når behandlingen av kols skal vurderes. I de nasjonale faglige retningslinjene legges det vekt på symptomer og sykdomsforverringer det siste året når behandling og oppfølging skal vurderes. Dette er informasjon legen trenger, men som i stor grad bygger på det pasienten selv kan fortelle om hvordan sykdommen har utviklet seg mellom konsultasjonene.

Den nye appen Kolskalender skal gjøre det lettere å ta vare på denne informasjonen. I appen kan brukeren registrere blant annet symptomer, sykdomsforverringer, medisiner, fysisk aktivitet, lungefunksjon og oksygenmetning. Opplysningene vises som enkle oversikter og utviklingskurver som kan deles med lege eller annet helsepersonell.

Den som lever med kols, kjenner sykdommen gjennom hele året. Legen møter ofte pasienten noen få ganger. Når utviklingen mellom konsultasjonene blir lettere å dokumentere, kan både pasienten og legen få et bedre utgangspunkt for å vurdere behandlingen og planlegge oppfølgingen.

Gir oversikt over utviklingen

Symptomer og sykdomsforverringer er viktige når behandlingen av kols skal vurderes. Samtidig kan det være krevende å huske nøyaktig når endringene oppsto, hvor lenge de varte og hva som kan ha påvirket dem.

Kolskalender samler informasjonen på ett sted. Over tid kan brukeren lettere få oversikt over hvordan symptomer, sykdomsforverringer, behandling og aktivitet har utviklet seg.

Før en legetime kan pasienten velge å dele opplysningene gjennom en tidsbegrenset kode. Det er brukeren selv som bestemmer om informasjonen skal deles og med hvem.

Det er veldig mange ting en lege gjerne skulle visst om en pasient, samtidig som tiden i konsultasjonen er begrenset. Hvis pasienten kommer bedre forberedt til timen, kan man komme mye lenger. Her kan Kolskalender hjelpe både pasient og lege, forutsatt at pasienten ønsker å dele informasjonen med fastlegen, sier lungespesialist Bernt Aarli, en av initiativtakerne bak Kolskalender.

– Dette handler om å gjøre pasientens egne erfaringer til en tydeligere del av behandlingsgrunnlaget. En bedre samtale gir ikke automatisk bedre behandling, men god og presis informasjon gjør det lettere å stille de riktige spørsmålene og vurdere hva pasienten trenger, sier Wang Fredriksen.

Appen stiller ikke diagnoser og erstatter ikke medisinske vurderinger eller kontakt med helsetjenesten. Den skal være et støtteverktøy for personer som allerede lever med kols, og for helsepersonellet som følger dem opp.

Kan bidra til økt kunnskap om egen sykdom

Kolskalender skal også bidra til økt kunnskap om kols og støtte til egenmestring. Ved å følge med på symptomer og endringer over tid kan brukeren bli mer oppmerksom på egen sykdom og utviklingen i den. Appen gir også generell informasjon og råd om kols, som kan bidra til økt helsekompetanse og gjøre det lettere å vite hva det kan være viktig å følge med på i hverdagen.

– Kunnskap om egen sykdom er viktig når man lever med kols. Å kjenne egne symptomer og vite hva man bør følge med på, kan gjøre det lettere å følge utviklingen og ta opp relevante endringer med legen. Kolskalender skal bidra til dette gjennom informasjon, generelle råd og muligheten til å følge egen sykdom over tid, sier Aarli.

Utviklet sammen med fagpersoner og brukere

Kolskalender er utviklet av KBB Medic, ledet av lungespesialistene Bjarte Nore og Bernt Bøgvall Aarli. Løsningen er utviklet i samarbeid med LHL og med 400 000 kroner i støtte fra Stiftelsen Dam.

Personer som selv lever med kols, har bidratt med innspill til innhold, utforming og brukervennlighet. Brukermedvirkere ble rekruttert gjennom LHL og har deltatt i utviklingen og testingen av appen.

Om kolskalender-app

• En digital dagbok for personer som lever med kols.
• Gir mulighet til å registrere symptomer, forverringer, medisiner, aktivitet og andre relevante helseopplysninger.
• Viser utviklingen gjennom oversikter og grafer.
• Opplysninger kan deles med helsepersonell dersom brukeren selv ønsker det.
• Utviklet av KBB Medic i lksamarbeid med lungespesialister, personer som lever med kols og LHL.
• Prosjektet har mottatt 400 000 kroner fra Stiftelsen Dam.
• Grunnfunksjonene er gratis. LHLs medlemmer får også gratis tilgang til utvidede forløpsoversikter. 

– Vi har vært opptatt av at Kolskalender skal utvikles sammen med personer som selv lever med kols. Det er de som vet hvordan sykdommen påvirker hverdagen, og hvilke opplysninger det faktisk er nyttig å kunne registrere over tid. Tilbakemeldingene fra brukerne har derfor vært viktige i utviklingen av løsningen, sier lungespesialist Bjarte Nore i KBB Medic.

Det er helt avgjørende at digitale helseløsninger utvikles sammen med dem som faktisk skal bruke dem. Personer med kols vet best hvilken informasjon som er viktig i hverdagen, og hva som skal til for at et slikt verktøy oppleves enkelt og nyttig, sier Wang Fredriksen.

Utviklerne står også bak Hodepinedagboken, som bygger på det samme prinsippet: Brukeren registrerer utviklingen over tid og kan dele en samlet oversikt med behandleren. Hodepinedagboken har passert 100 000 nedlastinger på Google Play alene og genererer mer enn én million dagbokregistreringer i året.

Erfaringene er derfra brukt i utviklingen av Kolskalender.

Et viktig verktøy, men ikke hele løsningen

En levekårsundersøkelse gjennomført blant 1 490 av LHLs medlemmer med kols viste at én av tre opplever mangelfull eller helt fraværende oppfølging etter undersøkelser og behandling. Halvparten oppga at de føler seg utrygge på sin egen behandling.

Ny levekårsundersøkelse: Kols rammer livskvaliteten tidlig og mange føler seg utrygge i behandlingen

LHL har derfor lenge krevd et nasjonalt pakkeforløp for kols. Et slikt forløp skal sikre mer systematisk utredning, behandling, rehabilitering og oppfølging, uavhengig av hvor i landet pasienten bor.

Fakta: Pakkeforløp

Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon og dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider.

Det betyr at når man blir syk, så får man en kontaktperson og en plan for det som skal skje fremover.

Pakkeforløp skal gi forutsigbarhet og trygghet for pasient og pårørende, og bidra til rask utredning og behandlingsstart, uten unødvendig ventetid.

LHL mener også at alle med kols bør få tilbud om regelmessig årskontroll og en plan tilpasset egne behov.

Fakta: Årskontroll

En årskontroll vil bedre kvaliteten på omsorgen for lungesyke. Men for å få det implementert som en fast rutine, så må pasientene selv etterspørre det hos fastlegen sin.

I de nasjonale retningslinjer for behandling av kols anbefales en regelmessig oppfølging. En systematisk årskontroll med gjennomgang av sentrale elementer er utprøvd i noen land, men i Norge er det få leger som har gjennomført dette systematisk. LHL har i samarbeid med legene bak Lunger i praksis, nå utarbeidet en mal som kan implementeres i en travel hverdag på fastlegekontoret. Noe som vil bidra til å øke kvaliteten på tjenesten.

For oss som pasientorganisasjon er en god dialog mellom lege og pasient, der man får snudd alle kortene, svært viktig.

Det viktigste for oss er at pasientene blir fulgt opp årlig av fastlegen sin, har en gjennomgang av medisiner og en god samtale rundt livsstil, kosthold, mosjon, røyking etc. Og at de får informasjon om tilbudet vi som pasientorganisasjon har. LHL har utrolig mange lokallag og kolspasienter bør ta kontakt med lokallaget sitt for å høre om det er aktiviteter de kan være med på, sier Helle Grøttum, LHL.

Be om årskontroll!

Kolskalender kan ikke erstatte helsetjenestens ansvar for systematisk oppfølging. Derfor står kravet vårt om et nasjonalt pakkeforløp fast. Men appen kan bli et viktig verktøy i et bedre pasientforløp og bidra til at årskontroller og andre konsultasjoner tar utgangspunkt i hvordan pasienten faktisk har hatt det over tid, sier Wang Fredriksen.