Hopp direkte til innhold

LHL Alfa-1

Interessegruppe for mennesker som er rammet av sykdommen Alfa-1-antitrypsinmangel.

Vi ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon.

Interessegruppens visjon er at alle med A1AT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

LHL Alfa-1 skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:

  • Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende
  • Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett
  • Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv på tross av A1AT-mangel
  • Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid
  • Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning

Bli medlem
Har du en diagnose, er pårørende eller ønsker å støtte eller delta i LHL Alfa-1? Bli medlem i LHL og interessegruppen LHL Alfa-1.

Litt av vårt arbeid

Innspill Innspill til Nye metoder (Bestillerforum RHF): Respreeza-saken

Brev til alle lungeleger i Norge

 

Les mer om diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel

LHL Alfa-1

Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)

Kontakt oss

E-post

E-post:  

Facebook

Følg oss på Facebook

Du kan også bli med i vår Facebook-gruppe

Twitter

Twitter: @Alfa1foreningen

Gruppe

Arbeidsutvalg
Anne Line Engebretsen, telefon 918 59 002
Sonia Sæther, telefon 922 21 673
Kari Dakota Aasheim, telefon 916 18 185
Knut Skaar, telefon 911 75 676

Likepersonlinjen

Snakk med en likeperson

Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Lurer du på hvordan andre takler sykdom?

Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner. Alle likepersoner har kurs fra LHL og har taushetsplikt.

Telefon

Likepersonlinjen

Telefon 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 12–18.

Tastevalg 1: hjertesykdom
Tastevalg 2: lungesykdom
Tastevalg 3: hjerneslag
Tastevalg 4: hjerte- eller lungetransplantasjon
Tastevalg 5: covid-19

Likepersoner i LHL Alfa-1

Bente Ridder-Nielsen

Bente Ridder-Nielsen

Likeperson for interessegruppene LHL Alfa-1 og LHL Transplantert
22 79 90 90

Bente fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble hun lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp.

For Bente har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer bidrar til å få krefter til å møte ulike utfordringer.