Hopp direkte til innhold

LHL Alfa-1

Interessegruppe for mennesker som er rammet av sykdommen Alfa-1-antitrypsinmangel.

Vi ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon.

Interessegruppens visjon er at alle med A1AT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

LHL Alfa-1 skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:

  • Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende
  • Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett
  • Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv på tross av A1AT-mangel
  • Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid
  • Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning

Les mer om diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel.

Last ned brosjyren om Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)

Kontakt oss

E-post: lhl.alfa-1@lhl.no 

Følg oss på Facebook

Arbeidsutvalg

Anita Helguera Opdahl (leder)
Telefon: 993 90 339

Anne Line Engebretsen
Telefon: 918 59 002

Sonia Sæther
Telefon: 922 21 673

 

Snakk med en likeperson

Har du behov for å snakke med andre som har vært i eller er i samme situasjon? Lurer du på hvordan andre takler sykdom? Vi har egne likepersoner som du kan ringe.

Likepersonslinjen

En likeperson er en som har egenerfaring med sykdom, som pasient eller som pårørende. Mer om likepersoner i LHL.

Telefon: 22 79 90 90. Åpen: hverdager kl. 12–18

  • Tastevalg 1 for hjerte- eller lungesykdom
  • Tastevalg 2 for hjerneslag
  • Tastevalg 3 for hjerte- eller lungetransplantasjon

Bli medlem i LHL

Har du en diagnose, er pårørende eller ønsker å støtte / delta i en interessegruppe? Da kan du bli medlem i LHL. Du kan velge interessefelt i skjema for innmelding.

Bli medlem i LHL

Likepersoner i LHL Alfa-1

Bente Ridder-Nielsen

Bente Ridder-Nielsen

Likeperson for interessegruppene LHL Alfa-1 og LHL Transplantert

Tlf: 22 79 90 90 (901 47 118)

Bente fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble hun lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp.

For Bente har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer bidrar til å få krefter til å møte ulike utfordringer.

Tønnes Hølland

Tønnes Hølland

Likeperson for interessegruppen LHL Alfa-1

Tlf: 22 79 90 90 (970 58 838)

Tønnes fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1996 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2012 ble han lungetransplantert. Han har mer eller mindre vært i arbeid nesten helt fram til han ble lungetransplantert, og jobber i dag 50 %.