Del 1: Om LHL
Organisasjonshåndboken for tillitsvalgte, frivillige og ansatte i LHL.
Vår historie
På stiftelsesmøtet til Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon (THO) i oktober 1943, som Ragnar Strøm tok initiativ til, bestemte tre kvinner og to menn at de skulle arbeide med tre hovedsaker:
- å organisere medlemmer
- å få på plass en rettferdig ettertrygd
- å bygge en yrkesskole på Krokeide
De ønsket å samle pasienter i en organisasjon for å få større innflytelse, arbeide politisk for en nødvendig og rettferdig trygdeordning, og utvikle tilbud til mennesker som trengte støtte og oppfølging.
Krokeide Yrkesskole
Tuberkulosesyke ble tidligere ofte utestengt fra arbeidslivet. Et av de første målene til THO var derfor å gjøre det mulig for dem å få arbeid. For å få til dette etablerte organisasjonen Krokeide Yrkesskole.
Skolen gir fortsatt i dag yrkesopplæring til voksne elever fra hele landet og i tillegg til skolen på Krokeide er det opprettet en ny skole på østlandet.
I 2015 ble Krokeide videregående skole overført fra LHL til Stiftelsen Krokeide. I dag eies begge skolene av skoleeierselskapet VIDEREskolene AS.
THO blir LHL
Nye medisiner, massevaksinasjon og bedre levekår førte til at færre fikk tuberkulose etter krigen. Samtidig oppdaget man at andre sykdomsgrupper, som hjerte-, kar og lungesykdom også medførte blant annet uførhet. Dette førte til at organisasjonen i 1961 skiftet navn fra THO til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).
Hjertebroen til England
På 1970-tallet var ventetiden for hjerteoperasjoner så lang at pasienter døde mens de ventet. I 1977 foreslo LHL å sende pasienter til utlandet, men helsemyndighetene sa nei. Året etter opprettet LHL likevel «Hjertebroen» til England for å få ned ventetiden. LHL dekket alle kostnadene selv. I løpet av litt over 11 år fikk mer enn 2000 personer behandling gjennom ordningen, og LHL brukte nær 20 millioner kroner på tiltaket.
Lov om pasientrettigheter
Siden 1980-tallet har LHL arbeidet for å styrke pasientrettigheter. I 1993 startet organisasjonen en underskriftskampanje som samlet hele 250 000 signaturer. Dette bidro til at pasientrettighetsloven ble vedtatt 10. juni 1999 – en viktig milepæl for LHL.
Loven trådte i kraft 1. januar 2001.
Fra klinikk til sykehus
Hjertekøene fortsatte å vokse og i 1986 tilbød LHL i et brev til Sosialdepartementet å bygge et hjertekirurgisk senter ved Feiring kurssenter. Selv om myndighetene var imot, sto Feiringklinikken ferdig sommeren 1989. Siden da er det gjennomført rundt 70 000 hjerteundersøkelser og over 50 000 behandlinger der.
Tilbudet til lungesyke var også dårlig. Mange pasienter ble sendt til rehabilitering i Jugoslavia («lungebroen»). Da staten ikke ville drive Glittre sanatorium videre, overtok LHL bygningene i 1991. På 1990-tallet og tidlig 2000-tall etablerte og overtok LHL flere klinikker og rehabiliteringssentre i Norge, blant annet på Røros, Skibotn og Nærland.
Glittre og Feiring har vært, og er fortsatt, kjent for høy faglig kvalitet og fornøyde pasienter. I 2018 ble aktivitetene samlet og videreutviklet gjennom åpningen av LHL-sykehuset Gardermoen, med nye tjenester tilpasset behovene i helsetjenesten.
Senere overtok Stiftelsen Diakonissehuset Lovisenberg sykehuset, som i dag heter Cathinka Guldbergs sykehus.
LHL er en medlemsbasert, ideell helseorganisasjon med medlemmer, frivillige, tillitsvalgte og ansatte.
Formål
Vedtektene § 2 - Formål
Vedtekter
Formålsparagraf, beslutningsregler og bestemmelser om medlemskap og ulike organisasjonsledd.
LHL er en frivillig og demokratisk interesseorganisasjon for mennesker med hjerte, og lungesykdom, hjerneslag, afasi og deres pårørende.
LHLs mål er å bidra til et bedre liv for våre målgrupper og å forebygge at flere rammes av sykdom. LHL jobber for like muligheter til samfunnsdeltakelse. Gjennom forebyggende arbeid og målrettet helseopplysning ønsker LHL å styrke folkehelsen og bidra til økt livskvalitet for våre målgrupper.
Dette skal blant annet oppnås gjennom:
- Lokale og nasjonale aktiviteter og møteplasser.
- Likepersonstilbud.
- Brukermedvirkning.
- Interessepolitisk arbeid.
- Bidrag til forskning og kunnskapsformidling.
Organisasjonen er partipolitisk uavhengig, livssynsnøytral og skal arbeide for likestilling, mangfold og inkludering.
LHL kan utvikle og drive tjenestetilbud.
Visjon: Et bedre liv
Verdigrunnlag
LHL er en medlemsorganisasjon som jobber med interessepolitikk og verdiene har røtter tilbake til oppstarten i 1943.
Organisasjonen bygger på respekt for menneskerettighetene, et ønske om fellesskap og et tydelig forsvar for mangfold.
Verdiene betyr at LHL skal bidra til et mer solidarisk samfunn. Derfor jobber LHL med politikk på en helhetlig måte. Målet er at arbeidet ikke bare skal være viktig for mennesker med sykdom eller nedsatt funksjonsevne, men også for samfunnet som helhet.
Solidaritet, kunnskap og handlekraft er våre verdier og skal være en viktig rettesnor for frivillige, tillitsvalgte og ansatte.
LHL skal vise solidaritet med mennesker som er sårbare, lære mer om deres situasjon og sykdom, og deretter handle for å støtte og ivareta dem.
Hvordan arbeider vi med verdiene?
- Solidaritet – et mål
Vårt mål er å vise solidaritet til målgruppen. - Kunnskap – et middel
Vi skal tilegne oss kunnskap om målgruppen og deres sykdommer. Kunnskapen blir vårt middel til å nå målet. - Handlekraft – en metode
I vårt arbeid skal vi være handlekraftige.
Våre metoder
Siden 1943 har LHL bidratt til at mennesker får et bedre liv gjennom forskning, politisk påvirkning, folkeopplysning, behandling og tett oppfølging.
Dette arbeidet skal vi fortsette med ved å videreutvikle innsatsen på våre områder.
Forskning
LHL bidrar til forskning på forebygging av sykdom, pasienter med kronisk sykdom, pasientforløp og effekter av behandling. LHL genererer kunnskap gjennom forskning som gir oppmerksomhet både nasjonalt og internasjonalt. Ny kunnskap fra forskning kan gi grunnlag for utredning, behandling og rehabilitering med god effekt og på den måten kan forsknings- og utviklingsprosjektene bidra til å gi personer med kroniske sykdommer et nytt liv med aktiv deltagelse i samfunnet.
LHL er partipolitisk uavhengig og har lang erfaring med å påvirke politikk. Dette er en viktig del av organisasjonen.
Arbeidet tar utgangspunkt i de utfordringene mennesker med hjerte-, kar- og lungesykdom, hjerneslag og andre kroniske sykdommer møter i samfunnet. LHL jobber for at alle skal ha like muligheter og kunne delta på lik linje.
Samtidig arbeider LHL for at det offentlige skal ta ansvar for forebygging, behandling og rehabilitering.
Interessepolitisk program 2025–2028
LHLs interessepolitiske program, vedtatt av landsmøtet i juni 2025, setter retning og prioriteringer for LHLs nasjonale innsats for en pasientnær og bærekraftig helsepolitikk.
Kampanjer og aksjoner
Kampanjer og aksjoner er viktige for LHL når vi skal sette viktige saker på dagsorden. Det er også viktig å markere seg i sosiale medier, noe LHL har gjort gjennom sine kampanjer og aksjoner siste årene.
Rådgivning
Alle medlemmer kan få gratis rådgivning på telefon om sykdom eller plager knyttet til hjerte-, kar- eller lungesykdom, hjerneslag, fysisk aktivitet, inneklima eller rehabilitering. Vår rådgivningstjeneste er bemannet av erfarne helsefaglige rådgivere.
Pasientombud
LHL har ansatt et pasientombud som kan bistå med juridiske råd, veiledning eller konkret bistand i saker som har sammenheng med hjerte-, kar- og lungesykdom, hjerneslag eller afasi.
Likepersonarbeid
Likepersonarbeid handler om å dele erfaringer med å bli syk, leve med sykdom eller være pårørende.
Det bygger på at egne erfaringer brukes aktivt for å hjelpe andre. Ofte skjer dette mellom personer med lik diagnose eller i en lignende livssituasjon.
Vanligvis har én av personene mer erfaring og kan støtte de andre gjennom det de har vært gjennom selv.
Studiearbeid
Opplæring er en viktig del av LHL. Organisasjonen jobber aktivt med å utvikle kunnskap og kompetanse for å styrke både medlemmer og tillitsvalgte.
Å møte andre, dele erfaringer og lære sammen bidrar til mestring, mening og glede. LHL legger derfor stor vekt på læring og det å håndtere en ny livssituasjon.
LHL tilbyr kurs og opplæring for medlemmer, tillitsvalgte og andre som er interesserte.
Brukermedvirkning
Brukermedvirkning betyr at brukere eller brukerrepresentanter samarbeider med politikere og tjenesteytere. De bidrar med kunnskap og erfaringer fra egne eller andres situasjon, og deltar på lik linje for å finne gode løsninger på samfunnsoppgaver.
Interessegrupper
Interessegruppene i LHL er grupper for medlemmer som har samme diagnose eller lignende behov.
De gir et fellesskap der man kan dele erfaringer, støtte hverandre og få informasjon. Gruppene har også egne likepersoner som man kan kontakte for råd og støtte.
Alle medlemmer i LHL tilhører et lokallag der de bor. I tillegg kan man velge å delta i én eller flere interessegrupper.
LHL Alfa-1
For mennesker som er rammet av sykdommen Alfa-1-antitrypsinmangel.
LHL ICD
For mennesker med ICD (Implanterbar Cardioverter Defibrillator).
LHL Lungefibrose
Ivaretar personer som er rammet av progressiv lungefibrose og deres pårørendes interesser, tilbyr fellesskap med andre som er i samme situasjon og gir våre medlemmer tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv.
LHL PAH (Pulmonal hypertensjon)
For mennesker som er rammet av pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) og deres pårørende.
LHL Sepsis og Meningitt
Interessegruppe for mennesker som er berørt av sepsis eller meningitt.
LHL Transplantert
For personer som er hjerte- og/eller lungetransplanterte, eller står på venteliste for en slik operasjon, samt deres pårørende.
LHL Hjerneslag Ung
Består av flere nettverk over deler av landet, og tilbyr fellesskap, møteplasser og aktiviteter.
LHL Hjerneslag Barn og Ungdom
For slagrammede barn og unge, barn og unge med annen ervervet hjerneskade, og deres pårørende.
Stiftelsen LHL Internasjonal
LHL Internasjonal ble opprettet av LHL 1. januar 2013, og viderefører LHL sitt arbeid mot tuberkulose.